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昏迷15天病因不明 国外专家远程会诊为疾病诊断指明道路

  控制病情的前提是明确病因,但临床上很多复杂的疾病很难明确发病的原因,而只能应用一些对症性的治疗,但这往往会导致疾病难以根治,使得病情恶化,甚至危及患者生命。

  一

  挂掉手中的电话,重新坐回医院走廊的长凳上,方先生已记不清这是第多少次为妻子寻求治疗而打的电话。不过这一次通话让连续陪伴昏迷妻子多日的方先生看到了希望,他在电话里得知预约的美国医生已经同意为妻子提供诊疗方案。

  方先生的妻子冷女士此时已经昏迷了十几天,目前仍在使用呼吸机。然而,导致其昏迷的病因却始终没有找到,只能确定冷女士可能有干燥综合征的原发病。

  干燥综合征(SS)属于自身免疫性疾病,在我国人群的患病率为0.3%~0.7%,临床除有唾液腺和泪腺受损功能下降而出现口干和眼干外症状外,还有其他外分泌腺及腺体外其他器官的受累而出现多系统损害的症状。

  冷女士患有口干症状5年,眼干症状8年,间断发热症状近4年。2014年8月,冷女士因无故发热,并伴有畏寒、乏力、尿频尿急等症状,经当地市医院检查诊断为“支气管炎”,用药后体温降至正常。2014年9月和12月,冷女士再次出现上述症状,但治疗后并没有明显的改善。

  二

  为了明确病因,方先生与妻子来到北京,经北京某医院诊断为干燥综合征,但治疗后依旧有间断发热的症状。之后两年的时间里,方先生与妻子辗转寻医,去过不下于六家北京大型医院,经历过无数次检查,但发热症状依旧存在。方先生四处打听相关领域的治疗专家,手机里存满了医生的号码,对各种治疗方法也进行过尝试,但都无法确诊妻子发热的具体原因,不能从根本上给予治疗。

  多年的治疗没有效果,冷女士的身体渐渐变得虚弱,今年6月的一天,冷女士突然出现高热伴昏迷。方先生迅速拨打急救电话,经医院抢救后病情有所缓解,血压和心率逐渐恢复正常。

  妻子的此次昏迷让方先生意识到疾病已经发展到严重地步,以往的治疗没能阻拦住病魔的脚步。而现在如果仍旧无法明确病因,继续治疗恐怕也是盲目无效的。此刻,他想到了出国看病这条路。

  在这之前,方先生就曾经咨询过出国看病的事宜,但妻子一直表示只是发烧而已,犯不上出国看病,事情也就不了了之。如今妻子处于昏迷中无法行动,想出国看病都难。方先生后悔当初没有坚持,于是拨通了之前联系过的出国看病服务机构麻省医疗国际的电话。

  三

  经过多番详细的沟通,麻省医疗国际的医学顾问建议方先生进行国际远程会诊,一来冷女士处于昏迷状态,出国看病的方案不可行;二来相对于出国看病,远程会诊所需的时间更短,能更及时地为冷女士提供最佳的治疗方案。

  虽然不能出国看病,但能通过会诊来获得国外教授的治疗方案,方先生觉得可行。于是,麻省医疗国际的医学顾问经过筛选,为冷女士匹配了来自美国约翰霍普金斯医院的Dr. A. N.。Dr. A. N.是约翰霍普金斯医院干燥综合征门诊主任,主攻干燥综合征、代谢性肌病相关方向的治疗研究,有35年临床经验。

  与Dr. A. N.的成功预约后,麻省医疗国际的工作人员通过电话通知了方先生,远程会诊安排在两天后进行,这让紧张了十几天的方先生终于松了一口气。

  接下来的两天里,方先生在麻省医疗国际的医疗服务人员的帮助下,整理向国外专家咨询的问题,为远程会诊做准备。

  四

  在冷女士昏迷的第15天,会诊开始。通过翻译人员的帮助,方先生与Dr. A. N.进行了一个多小时的沟通。针对如何控制冷女士发热,昏迷能否苏醒的问题,Dr. A. N.表示:当前需要先完善相关检查并明确病因,在明确病因的前提下才可进一步进行病情控制。关于如何治疗原发病(干燥综合征),Dr. A. N.表示,根据患者现有的检查结果无法确诊是否为干燥综合征,其中“抗ENA阴性”与干燥综合征诊断标准相悖。建议行下唇腺活检、希尔默试验、唾液流率测量以及免疫印迹技术测定风湿病多肽抗体谱。

  一般来说,持续使用激素或抗生素进行治疗,发热症状会有所缓解,但目前并未起效,可怀疑是一些血液系统疾病,结合该患者血小板减少,血红蛋白减少等症状,可进一步怀疑是类似淋巴瘤的血液系统疾病。

  经过分析,Dr. A. N.认为冷女士可能患有以下疾病:血管内淋巴瘤,CNS(中枢神经系统)淋巴瘤,抗磷脂综合征(APS),TTP(血栓性血小板减少性紫癜),弥漫性血管炎,抗合成酶抗体综合征,另外还有可能处于某种毒素暴露状态或有感染。建议进行颅脑MRI检查,以及皮肤活检、骨髓活检、肾活检、肌肉活检或脑活检等相关活检。

  另外,Dr. A. N.建议,冷女士的医疗护理措施的制定应由神经科、血液科、肾病科、风湿科、传染科及重症监护等相关科室专家召开会诊进行讨论。

  通过远程会诊,方先生对Dr. A. N.的诊断结果非常满意,对麻省医疗国际服务团队能预约到Dr. A. N.表示由衷的感谢。方先生表示,如果条件允许未来还是尝试出国看病。

  目前,冷女士已经渐渐恢复意识,不过由于血小板数量较低,凝血时间可能出现延长,脑活检、肾活检的风险较大,需要先针对血小板问题进行治疗,待其数值趋于正常后再考虑进行Dr. A. N.建议的相关检查以明确诊断。

  对于冷女士的案例,麻省医疗国际的医学顾问表示,国内很多重症患者都经历过因治疗效果不理想或者诊断不明等问题而辗转寻医,如果在此期间没能得到有价值的治疗,很容易导致病情恶化,甚至错过最佳的治疗时机。冷女士的昏迷可以说是病情长期积累导致的结果。因此进行出国看病或远程会诊寻求更多的治疗选择,对这类患者来说是值得考虑的就医方式。麻省医疗国际提供就医指导、出国看病以及远程会诊等相关咨询和全程协助,帮助重症患者能早日获得有效治疗,重回健康生活。

  为了更好的为广重大疾病患者朋友们提供帮助,欢迎进入“麻省医疗国际患者交流群”,这是一个线上自由交流、咨询疾病平台,欢迎各位参加畅聊讨论;我们会在群里定期分享专业的医疗科普知识、国内外专家视频直播等活动,也会应需提供线上免费专家咨询,希望可以给大家提供些专业性的就医指导;如遇紧急问题,可随时与管理员私聊,管理员将在第一时间给您回复。群管理员:麻省医疗小助手(myjk0122)。

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