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幼儿母亲:波士顿儿童医院第二诊疗意见书为我们带来平静

      我的儿子Flynn在出生时便被诊断出患有脂性脑膜膨出。该病十分罕见,属于脊柱裂的一种变异,平均每一万个新生儿中才会出现1个患儿。也正是因为如此,临床上关于该病的随机试验或是好的治疗方案都缺少充足的证据来支撑这一切。
 
      而在我儿子Flynn患病之初,我们是在自己的国家(加拿大)接受治疗的。但是,我儿子Flynn接受的所有治疗都只是基于医生们的意见或看法,而并没有确切、可靠的临床证据来证实。其中一位小儿神经外科医师基于Flynn的MRI影像结果就认为应该尽快进行手术,而另一个医师则对此持反对意见。持反对意见的医师认为我儿子Flynn应再观察半年左右,在随访期间Flynn则需要进行MRI扫描以便实时监控是否会出现某些神经方面的症状。
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      在这样的情况下,同样身为医师的我对此感到十分地担忧。随后,我决定寻求优秀医院的资深神经外科专家的意见。他们或许接诊过更多关于罕见疾病的案例,在专业上也会更加有经验。我自己也研究过该病的相关文献,但是,遗憾地是都没有在该病的治疗上达成一个明确而统一的意见。这让我们不知道究竟该相信谁。而在当时我们却是十分迫切地希望可以知道在当前阶段进行手术干预是否正确且必要。
 
      于是,我们找到了波士顿儿童医院并立即与其医疗团队取得了联系。他们在整个过程中都表现出了十分积极、主动的专业态度。而作为一个具备解剖和病理知识的专业人士,我也十分庆幸在提交问题给专家Dr. Mark Proctor的前几天可以有时间坐下来仔细梳理清楚思路(Dr. Mark Proctor是波士顿儿童医院知名的神经外科医师。)。
 
      “当我接触到Flynn这个案例时,我就相当确信我们可以对Flynn实施手术治疗。与此同时,我们也可以保证发生并发症的概率会很低。而我之所以会这样认为是因为随着时间地推进神经恶化的风险会很大。而更为重要地则是手术干预相对而言会更简单一些,风险也更低一些。但是,我并不赞同在Flynn还没有出现任何症状的前提下就贸然进行手术。合适地处理应该是先观察其发育情况,并借助尿动力学检查实时监控Flynn的膀胱、括约肌、尿道在储尿和排尿功能上的变化。若是指标异常,本人才会建议立即进行手术治疗。而若是Flynn一切正常,在随访观察半年或是一年后再行手术治疗会更好一些。” Dr.Proctor如是说道。
 
      可以这样说,波士顿儿童医院提供的二次诊疗意见让我们明确了该何时手术,即在还没有出现任何症状之前,可以等我儿子Flynn稍微再长大一些后再行手术干预治疗。到了那时,各方面条件会更加成熟和适宜。这让我和我的家人更加确信延迟手术治疗这一决定是正确的,因为我们有得到在这方面经验丰富的专家们的意见支持。
 
      另外,波士顿儿童医院还为我们提供了一份纸质版的二次诊疗意见书,这让我们感到十分贴心。毕竟,在与医生面诊的时候是很难将所有的信息点都记住。除此之外,更值得一提的就是专家在为我们解释、总结Flynn的病情和治疗意见时表达地十分通俗易通。这让我的妻子,一个非医学专业人士也能很好地理解其中的含义。我还想在这表达我们家对波士顿儿童医院二次诊疗的感激之情。因为我本身工作十分忙碌,也还有另一个小孩需要照顾。基于这样的现实情况,我和我的家人很难抽出时间一起前往波士顿当面寻求Dr. Proctor的意见。换而言之,我们很庆幸有二次诊疗,这样可以让我们不用出家门就得到来自专家们的意见,这样的体验简直是太棒了。
 
      目前,我的儿子Flynn只需在接下来的几个月内再进行一次MRI检查。而到现在为止,我的儿子Flynn并没有出现任何不适症状,所有的诊断也都显示一切正常。可以说,他表现得非常棒,已经开始学着独立爬行了,我们十分感激波士顿儿童医院第二诊疗服务为我们现在的生活所带来的平静。

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