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“医学麦加”:生命垂危的脑瘤患儿获救

 
  对于所有知道3岁小可爱Rayna的人来说,小可爱Rayna的头型已经变得十分完美、漂亮了,这令人欣喜。为何如此呢?这是因为Rayna曾被诊断患有极其罕见的脑瘤,其头颅就像气球一样充气膨胀,后成为了一个大头婴儿。于是,Rayna在梅奥诊所接受大型头颅手术以期切除快速增长的肿瘤。可以说Rayna的脑部肿瘤占据了其头部体积的一半,这导致Rayna的头部严重畸形。而更糟糕的则是Rayna的生长发育也因此受到制约,甚至会危及生命。
  2014年9月,梅奥诊所罗契斯特市校区神经内科和神经外科的医生告知Rayna的父母Wendy和Bob,Rayna被确诊为患有罕见的婴儿促纤维增生型节细胞胶质瘤(DIG)。如果不是儿科住院医师的医术精湛、判断准确,提出要求为4个月大的Rayna做健康检查的话,如果不是小儿神经外科医师D. D.对Rayna的检查结果做出精准分析的话,Rayna后的诊断结果还不知道会是什么样的。
  Wendy说:“据我了解,Rayna是典型的DIG患儿,在她之前还未曾出现过和她一样的患病案例。”Rayna的医护团队对Rayna的头部肿瘤进行鉴定并做影像学诊断,结果发现整个脑部都是充满脑脊液的囊肿,而正常情况下应该只存在右半脑。Rayna脑部的器官也正是因为这样而被挤压到脑腔周边的狭窄空间里。D说:“Rayna的脑组织都被挤压到边缘地带了。如果有看到扫描的图像,你会惊呼‘怎么可能呢?’。”
  医术精湛,行动迅速
  Rayna在确诊之前一切正常,就是一个快乐的小天使。Rayna的父母Wendy和Bob还另外有两个小孩,育儿经验丰富,知道每个孩子的发育各有不同。所以,当梅奥诊所的社区小儿和青年检查中心的儿科医生告知他们Rayna的头围已经由50个百分位长到了100个百分位时,Wendy和Bob并没有引起重视。但是,检查后的天,Wendy和Bob就接到儿科办公室的电话,要求去医院进行面谈。
  Bob回忆说道:“整个事情令人惊讶、也是令我们感激的就是这些儿科住院医师注重细节,将患者的需求放在位,为患者劳心劳力,正是这些拯救我女儿的生命。”
  而D医生在罕见脑瘤患儿的护理上也是十分有经验的。除此之外,D医生还能快速对Rayna的状况做出精确的诊断。所以,针对Rayna患有的是罕见的脑瘤这一情况,在治疗上除了进行手术之外别无他法。而梅奥诊所在过去的20年里只存在6例和Rayna患有同样罕见脑瘤的记录。
  Wendy回忆说道:“当我们得知这一切时,我们惊恐万分,耗费了很久才接受这一事实。针对Rayna的病情和可能出现的情况,梅奥诊所的儿科医师详细为我们做出了解释,没有一丝保留。”
  Rayna患的这种肿瘤十分罕见,所以,治疗后的长期临床效果也是很难得到保证的,D医生如是说到。为此,D医生和神经科同事正努力发表一篇关于这7例DIG患者的研究报告。
  “这一类型的肿瘤发生部位多半是在脑部外半球,再就是可能会在脑部深层。而肿瘤部位在脑部半球的患儿情况要相对好一些。”D医生说道。
  手术成功,预后良好
  Rayna的肿瘤发生部位十分接近脑部外层,这很大程度地降低了手术难度。但是,Rayna的头型已经发生了改变,这使得术后脑部组织的还原变得十分困难,也令Rayna后期的生长发育可能会存在一定的问题。除此之外,肿瘤的切除还会造成Rayna的头盖骨向内凹陷,导致其头部畸形。若是情况更加糟糕的话,Rayna可能还会面临失去生命的危险。
  考虑到这些问题,Wendy说道:“我们都知道D医生在这之前已经做过类似的手术,他对如何处理这种情况十分熟悉。而且,我们是在梅奥诊所,是接诊过此类案例多的医院,我们是在全世界好的医院里,我们相信Rayna一定会好起来的。”Bob接着说道:“我永远不会忘记与D医生的术前谈话,D医生说:‘不要担心,我也是有孩子的人,作为父母,感同身受。但是,我们已经度过艰难的时刻了。我会好好照顾Rayna的,她也是我的孩子之一。’我清楚D医生话中的意思。”
  等待手术完结是生活中糟糕的一次经历,Wendy和Bob如是说道。所以,当D医生从手术室出来告知Rayna的肿瘤应该已经被完全切除时,Wendy和Bob欣喜若狂。而手术结束之后,Rayna的头部MRI扫描结果表明一切朝着正常的方向发展。Bob更是兴奋不已地说道:“简直不敢相信,若是给你看Rayna手术前后的MRI扫描图像,你也会不敢相信扫描的同一个人的头部。”
  目前,尽管Rayna还在坚持每年做1次MRI扫描以确保脑部发育,但是,可以肯定的说,Rayna的脑瘤基本上是不会再复发了。
  D医生则说道:“Rayna已经通过手术治愈了,我们已经完全切除了肿瘤部分,我不认为还需要再做什么。”
  而当Rayna长大之后,Rayna的父母则告知了她小时候经历的一切。Rayna的母亲说道:“这是一个鼓舞人心的故事。尽管疾病本身很恐怖,但是,结果却是美好的。当你回头再去看这一切时,你会发现世事无常,生命十分脆弱,我们需要心怀感恩之心,珍惜生命的每一时刻。”

*为保护患者隐私,患者姓名均为化名,未经许可,禁止转载

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