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国际罕见病日:三成医生不了解罕见病

  每年2月的后一天,是“国际罕见病日”。根据世界卫生组织的定义,罕见病是患病人数占总人口的0.65‰~1‰之间的疾病,目前能确认的罕见病有近7000种,包括我们熟悉的瓷娃娃(成骨不全症)、渐冻人(肌萎缩侧索硬化症)、蝴蝶宝宝(大疱表皮松解症)等。而我国各类罕见病患者约有1680万人,公众对绝大多数罕见病未闻其名。专家表示,八成罕见病是基因缺陷导致的,这些罕见病病友平均需承担医疗开支的70%到80%,同时三成医生承认不了解罕见病。
  95%罕见病无法治愈
  “一些病虽然能够确诊,但是因为缺乏有效的治疗方法,或者因为很多治疗手段价钱非常昂贵,给很多家庭和社会带来沉重的负担。”北大医院儿科副主任、北京医学会罕见病分会常委熊晖说。实际上,95%的罕见病是无法治愈的,只有不到5%的罕见病是可以通过药物来缓解病况、推延病情的发展。
  由于罕见病药物研发成本高,市场需求量小,许多药企缺乏研发动力,也使得罕见病药物的价格高居不下。自美国1983年发起罕见病运动至今,全球已有30多个国家从立法上对罕见病进行支持。2014年似乎因“冰桶挑战”而成为中国“罕见病运动”元年,但何为罕见病、如何诊治、怎样立法等问题,仍悬而未解。有人估计,中国罕见病立法还未正式开始,可能需再等至少10~15年的时间。
  3成医生不了解罕见病
  《2018国家罕见病调研报告》指出,罕见病病友平均需自费承担所有医疗开支的80%,即使是有工作的病友,也需自费承担70%,农业劳动者则必须依靠家人的资助才能够看得起病。还有很多病友并非无药可用,而是因为根本无法负担高达每年数十万甚至上百万的药品。与此同时,误诊、漏诊是大家经常遇到的问题,超过四分之三的病友平均经过4.5家医院才能确诊,有位病友的确诊之路竟用了44年。
  调研报告还显示,医生群体对罕见病的认知程度仍有待提高,医患之间对罕见病确诊难易程度、医生随访情况、医疗负担程度的认知存在明显差异。本次调研的医生群体在学历上远远高于中国医生的普遍学历水平,行医年数反映出的接诊经验比较丰富,即便如此,仍有33.3%的医生承认自己只是听说过罕见病,但不太了解;甚至有1.1%的医生从未听说过罕见病。

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